Obsah
- Kronika podivných věcí, které moje tělo dělalo
- Setkání s rytířem v lesklé zbroji
- Ty, já a nemoc - nepravděpodobná trojka
- Počítání požehnání
- Milující manželský partner v nemoci a ve zdraví
Mám dědičnou poruchu pojivové tkáně, která postihuje všechny oblasti mého fyzického zdraví. A mám plné, šťastné a obohacující manželství, rodinný život a profesionální život. Často se mě lidé, kteří znají mé zdravotní potíže, ptají, jak to dělám nebo jak to děláme.
Abych odpověděl na tuto otázku, musím vám sdělit svůj příběh - náš příběh.
Kronika podivných věcí, které moje tělo dělalo
Nikdy jsem si neužil „normálního“ zdraví, protože moje tělo nikdy nefungovalo tak, jak fungují „normální“ těla. Bylo o mně známo, že jsem náhodně omdlel na těch nejnepříznivějších místech, vykloubil jsem si bok, když jsem sedl na kolo a několikrát vykloubil rameno v noci, když spím. Moje sítnice, jak mi bylo řečeno, je tak poškozená, že mám deficity v periferním vidění, což by z řízení udělalo velmi špatný nápad.
Ale pro netrénované oko vypadám většinu času docela „normálně“. Jsem jedním z milionů lidí s neviditelnou nemocí, která byla diagnostikována až později v životě. Předtím mě lékaři považovali za lékařskou záhadu, zatímco přátelé mi někdy nešikovně pokládali otázky o podivných věcech, které moje tělo dělalo, a zbytek světa si ničeho neobvyklého nevšiml.
Moje laboratoře nebyly nikdy „normální“ natolik, aby mi někdo řekl, že moje zdravotní problémy jsou v mé hlavě, a až do věku 40 let, kdy mi byla konečně diagnostikována, jsem stále slyšel určité variace na téma „víme, že je s tebou něco fyzicky špatně“ "Ale nemůžeme přijít na to, co to přesně je."
Nesprávné diagnózy a sbírka tangenciálních diagnóz, které se stále hromadí, zdánlivě se od sebe navzájem odpojují a děsivě se nějak odpojují ode mě.
Setkání s rytířem v lesklé zbroji
Můj manžel Marco a já jsme se setkali, když jsme byli oba doktorandi v U.C. Berkeley.
Když poprvé přišel ke mně domů, zotavoval jsem se ze zranění. Přinesl mi polévku a co mi mohl pomoci. Nabídl se, že vypere a trochu popráší. O několik dní později mě vzal na lékařskou schůzku.
Měli jsme zpoždění a nebyl čas na poflakování o berlích. Nesl mě, začal utíkat a dostal mě tam včas. O několik měsíců později jsem omdlel na sedadle spolujezdce, když řídil. V té době jsem nebyl diagnostikován a svou diagnózu jsem dostal až o několik let později.
Prvních pár let vždy existovala tato sdílená myšlenka, že jednoho dne zjistím, co mi je, a pak to napravím.
Když mi byla konečně diagnostikována, nastoupila realita. Nebudu se vzpamatovávat.
Ty, já a nemoc - nepravděpodobná trojka
Možná mám lepší i horší dny, ale nemoc bude vždy se mnou. Na obrázcích nás dvou jsme vždy nejméně tři. Moje nemoc je neviditelná, ale stále přítomná. Pro mého manžela nebylo snadné přizpůsobit se této realitě a zbavit se očekávání, že bych se mohl uzdravit a být „normální“, kdybychom právě našli správného lékaře, správnou kliniku, správnou dietu, něco správného.
Zbavit se očekávání uzdravení v přítomnosti chronického onemocnění neznamená vzdát se naděje.
V mém případě mi to ponechalo prostor, abych se zlepšil, protože očekávání nakonec nebylo nemožným očekáváním, že se „uzdravím“ nebo se stanu „normálním“ - můj normální a můj wellness se liší od normálu.
Dokážu promluvit o výživě před stovkami lidí a mluvit spontánní dislokací ramen, odpovídat na otázky s úsměvem a nechat se pozvat zpět jako řečníka. Dokážu najednou omdlít a ráno přinášet útržky kuřatům a probudit se v kaluži krve na rozbitém talíři, vybrat střepy z mých ran, kulhat se do domu, abych uklidil, a pokračovat přiměřeně produktivní a šťastný den.
Počítání požehnání
Můj zdravotní stav by mi ztěžoval dojíždění do kanceláře za strukturovanou prací na „normálním“ pracovišti. Cítím se tak šťastný, že mám vzdělání, školení a zkušenosti, abych mohl pracovat kreativněji a méně strukturovaně, což mi umožňuje živit se prací odměňující a stimulující.
Jsem nutriční terapeut na plný úvazek a pracuji prostřednictvím videohovorů s klienty z celého světa a připravuji individuální plány výživy a životního stylu pro lidi s chronickým a komplexním zdravotním stavem. Moje úroveň bolesti jde nahoru a dolů a v nepředvídatelných chvílích může dojít ke zranění a nezdarům.
Představte si, že žijete v pěkném domě, až na to, že tam vždy hraje nepříjemná hudba. Někdy je to opravdu hlasité a někdy je to tišší, ale nikdy to nezmizí a vy víte, že to nikdy úplně nezmizí. Naučte se to zvládat, nebo se zblázníte.
Jsem tak neuvěřitelně vděčný, že jsem milován a milovat.
Jsem vděčný Marcovi za to, že mě má rád takovou, jaká jsem, že dělá tvrdou práci přijímání nepředvídatelných překvapení, vzestupů a pádů, sledování mého utrpení, aniž by to vždy dokázal změnit. Obdivovat mě a být na mě hrdý za to, co každý den dělám.
Milující manželský partner v nemoci a ve zdraví
Tolik párů, které dokonce volně dodržují tradiční svatební obřad, slibuje milovat svého manžela „v nemoci a ve zdraví“ - ale často podceňujeme, co to znamená v případě celoživotní chronické nemoci nebo vážné nemoci, která se náhle objeví, jako je jako diagnóza rakoviny nebo vážná nehoda.
My, lidé ze Západu, žijeme ve společnosti, kde obecně řádí nemoci, časté jsou nehody a rakovina je častější, než by si kdokoli z nás přál.
Ale mluvit o nemoci, bolesti a smrti je v mnoha ohledech tabu.
Dobře mínění manželé mohou říci špatnou věc nebo mohou utéct ze strachu, že řeknou špatnou věc. Jaká správná slova mohou být o něčem tak tvrdém?
Doufám, že můžeme všichni zintenzivnit svoji hru a být dostatečně odvážní, abychom si navzájem udrželi prostor v našem utrpení, abychom měli sílu jen být tam a vyjádřit svou zranitelnost. už jen tím, že řeknete „nevím, co říct“, když nejsou slova a přitom držíte prostor s láskou a autentičností.
Jakkoli je těžké tento prostor udržet, je důležité si uvědomit, že je naplněn láskou a září světlem, které může dát pouze láska.
Toto světelné světlo je léčivé světlo.Ne v zázračném smyslu okamžitého odstranění nemoci a utrpení, ale v hlubším a skutečnějším smyslu, který nám dává sílu a naději, abychom v tomto nedokonalém světě žili, pracovali, milovali a usmívali se ve svých nedokonalých tělech.
Hluboce věřím, že pouze v uznání a milování nedokonalostí našich těl a světa můžeme skutečně porozumět kráse života a dávat a přijímat lásku.